Cómo manejar la fibromialgia hoy?

Ampliación de ”Cómo actuar en una crisis”,(Anilein, mis artículos)

Quien caminó 30 anos sabiendo que tenía una enfermedad, ante la incredulidad médica, por consiguiente sin esta atención, sin información por internet, y sólo llevada por su instinto, comete todos los errores. Menos uno….diagnosticarme mi enfermedad y sólo pedir la confirmación. Hoy domino mi enfermedad, sé qué caminos tomar, cuales son los equivocados, y es la única intención de este artículo, aliviarte la tremenda carga de tener fibromialgia.

Anilein – Afibro.org

29.dic.2010

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Las crisis fibros, sean leves, moderadas o severas, tienen cierta continuidad.En mi concepto, los y las ”fibros de hoy” no deberían ser l@s mism@s que aquellas que como yo, ni siquiera tenían  una enfermedad reconocida, y de la que se sabía poco y con conceptos errados.

La persona con fibromialgia, si vivirá con crisis el resto de su vida, debe adecuarse, estar bien informada, y tener un manejo serio de sus crisis para hacerlas menos dolorosas y nos afecten emocionalmente en menor grado. Y esa es mi intención al escribirte, evitarte muchos capítulos dolorosos en tu vida.

Reglas de Oro previas:

1. Manejo adecuado de la incomprensión familiar, amical, laboral, médica.

Es lo primero que te afectará, el ”cómo?” ya lo sabes, el ”cómo lo hago”

es leer mucho sobre tu enfermedad.

Dominarla te hará entender mejor cuan desinformados están y por ello sus comentarios no deben tener la importancia que se les da. Una vez segur@ del tema, dedícales una charla formal donde finalmente entiendan que no eres floj@ ni se trata de ”poner de tu parte”. Si no hay causa ni cura conocida, ni un medicamento eficaz, cae por su propio

peso. Si insisten…ya hablaste, que no te afecte, sólo sonríe ampliamente y no discutas. Se aburrirán. Si lo entendieron desde el principio, tienes mucho a tu favor.

2.  Conoce y respeta a tu nuevo cuerpo. Si te manejas bien, puedes hacer todo,

no tienes que privarte de nada. Sólo requieres manejar bien tus tiempos y

estar atenta a los avisos dolorosos y corregirlos (fisiatría, laser, otros). Perolucha con tu sentido de culpa y tu exigencia fibro de demostrar que puedes.Resulta fatal, empeoras, allí cae el 100pct.

Si caes en cama por fiebre alta, migrana demoledora, bronquitis, puedes caer

sin culpa por una crisis fibro que es mucho peor. Una crisis te dice….estoy

agotado, apenas duermo y mal, alíviame el dolor. Hazle caso, es tu únicocuerpo, si él está bien, …tú lo estarás. Es hora de atenderlo.

Las tareas?

otro deberá hacerlo, como en cualquier enfermedad. Un(a) fibro tiene el

temperamento de dar todo por los demás, ahora que se las arreglen. Condolor la única prioridad eres tú. Si tienes hijos pequenos no hagas de mártir.Cada día los atenderías menos. Hazme caso, que alguien se encargue en ese lapso doloroso, te recuperaras pronto, todo sin culpas.

3. Prepáralos  para tus crisis. Tendemos a esperar que comprendan solos, no lo harán, por desconocimiento o por comodidad. Diles claramente lo que deben hacer. Quizá sólo entender cuánto dolor tienes, cerrar las cortinas, ofrecerte algo ,

decirte que esperan que te pase pronto, que se harán cargo. Los peores momentos de una crisis, pueden significar 2 horas, una manana, un día, no es la gran cosa pedir apoyo verdad?

 

4. No permitamos que nuestro entorno nos prenda la luz del dolor. ”sea

quien sea”. No estamos para eso, bastante tenemos con que aparezca

solo.  Tensiones familiares, laborales, son causas de crisis días después. Piensa antes de iniciar una discusión, piénsalo 2 veces y 3 y 4

cuando alguien quiera iniciar una. Tienes que cambiar muchísimo, hazlo lento pero firme. Mejorarás increíblemente manteniendo tu equilibrio.

5. Disfruta la vida al máximo, sé positiva, ponle humor a la vida, que

la fibromialgia no ocupe ese espacio.

6. Sé una fibro actual, entrenada:

a. Sé experta en reconocer la crisis. Ya comentado también. Pero en concreto estar atenta luego de un estrés sostenido, al menor incremento de dolor, aparición de ansiedad o hiperactividad, más aún en una situación de estrés o pensamientos negativos previos, fatiga, etc. Observa y detecta cómo te aparecen siempre, generalmente seguirán tu propio formato. También se presentan intempestivamente,normalmente luego de dolores cervicales o lumbares.

b. Debes descansar cuando hay una crisis. Respeta a tu cuerpo.

Pero jamás con una mentalidad negativa, recordando un mal momento, o

episodios que te hacen daño. Eres tú, tu dolor y como manejarlo. Lo demás

estorba y demora el proceso. Si deseas llorar…llora, pero no amargamente, lamentándote de tu suerte, llora por que el dolor te obliga y en la seguridad todo el tiempo, que ganarás este reto contínuo, cada vez.

3. Siempre lista.

Ten siempre todo para una emergencia, si es posible en un

pequeno maletín:

*   Tina caliente, sumérgete relajada. sino hay, ducha. Es tu primera acción. En ese

caso un banco para sentarte por min. 20′ dejando caer el agua en los puntos

más dolorosos. Aleja todo pensamiento negativo, eres tú y la decisión de

ganarle al dolor. Relájate, suelta los músculos.

*   lidocaína o cualquier anestésico local.

*   almohadas, cojines para mantener las piernas en alto, todo el tiempo, cabeza

sin almohada.

*   un cobertor, debes abrigarte.

*   1 bolsa de agua caliente.

*   1 gel en la refrigeradora (migrana o dolor lumbar muy intenso)

*   medicamentos para tu dolor, jarra  con agua y todo lo que necesites para no

levantarte. Si vas a comer, que sea ligero.

*.  ambiente cómodo, fresco, sin ruidos molestos, cortinas cerradas.

*   Un libro, o música, tv o nada, según costumbre o momento

*.  pide estar solo: eres tú y el manejo del dolor, no pienses, no te lamentes, lo

agudizarás. Sólo concéntrate en ser tu mejor médico.”Siente” que ganarás al

dolor, si vives con éste, eres una experta en manejarlo, si así lo decides.

*   Ten una tarjeta con información precisa (alergias, medicamentos que estás

tomando, presión arterial promedio, etc.

** En ”Cómo actuar en una crisis?” se detalla exactamente que posición tener en la cama, y cómo hacer las respiraciones.

La fibromialgia es una enfermedad que sólo quien la sufre sabe lo que es tener un dolor aberrante. Hay una larga variedad de temas por tocar. Sólo para llegar a las reglas de oro me tomó toda una vida. Pero éste es un tema concreto para que no lo olvides con exceso de información. Suerte ¡¡¡

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