domingo, 6 de marzo de 2011

Lidiando y Viviendo con la Fibromialgia ( Reportaje largo, pero últil e interesante)

Aunque la Fibromialgia no tiene cura esto no quiere decir que tengamos que sufrir sus síntomas sin hacer nada. A través del tiempo que llevo padeciendo de esta condición he leído diferentes libros tratando de entender y buscar un modelo para mi nuevo estilo de vida. Estos libros son en inglés. Me he dado a la tarea de realizar este resumen debido a la falta de información en español. Allí he encontrado diferentes recomendaciones para tratar nuestros síntomas. No sólo debemos depender de los medicamentos recetados por nuestros médicos. El tratamiento puede incluir muchas alternativas y enfoques. Tenemos que ser nosotros, los pacientes, los que tomemos las riendas de controlar nuestros síntomas, claro que con la supervisión de un médico. Somos nosotros los que vivimos con el dolor, la fatiga y la aceptación de nuestro nuevo yo. Por eso esta es nuestra responsabilidad. Junto a su médico puede elaborar un plan que incluya alguna o todas las siguientes sugerencias.
-          Ejercicio moderado, para estirar los músculos y mejorar la condición cardiovascular.
-          Alguna técnica de relajación, para reducir el estrés.
-          Educación, para usted y su familia para poder lidiar con la condición.
-          Medicamentos, para disminuir el dolor y mejorar el sueño.
-          Terapias alternativas o complementarias.
-          Hábitos saludables, tales como alimentarse bien, no fumar, respetar el sueño, actitud positiva, practicar buena postura y la oración.


Ejercicio
Investigaciones realizadas han demostrado que el ejercicio puede mejorar la salud general sin aumentar los síntomas de la fibromialgia. Hable con su médico sobre un plan de ejercicio. Puede ser algo tan sencillo como caminar, ya que se recomiendan ejercicios de bajo o ningún impacto. Los ejercicios de alto impacto se deben evitar. Usualmente se comienza caminando un corto periodo de tiempo (5 minutos) y se va aumentando el tiempo poco a poco. Antes de caminar se deben hacer ejercicios de estiramiento. Muchos recomiendan llegar a una meta de 30 a 45 minutos diarios.

El ejercitarse regularmente:
-          evita entumecimiento del cuerpo
-          fortalece los músculos
-          mantiene los huesos y los cartílagos fuertes y saludables
-          mejora la habilidad de realizar actividades diarias
-          aumenta la energía
-          disminuye la fatiga
-          aumenta la flexibilidad
-          ayuda a dormir mejor
-          ayuda al control de peso
-          mejora la salud cardiovascular
-          ayuda a reducir el estrés y la tensión
-          disminuye la depresión y la ansiedad
-          hace que se segreguen endorfinas, que es la sustancia que alivia el dolor naturalmente
-          mejora la autoestima y provee sensación de bienestar.

Usualmente si luego de ejercitarse tiene dolor en músculos y coyunturas que duren por
más de 2 horas o aumenta grandemente el cansancio puede que haya hecho demasiado ejercicio. Puede disminuir el tiempo del ejercicio a la mitad. Durante un episodio de exacerbación de sus síntomas es importante descansar. Pero no debe permanecer inactivo después de sentirse mejor. Recuerde que es muy importante seguir las instrucciones de su médico en cuanto a un régimen de ejercicio.


Postura:
Nunca podremos mejorar si no mejoramos nuestra postura. La mala postura agrava el dolor y el entumecimiento. Por lo tanto estírese y cambie de posición frecuentemente. Tenga siempre consciente la postura que tiene.


Técnicas de relajación
            El estrés diario, por menor que sea, puede causar daño a la persona con fibromialgia. Mucho estrés puede exacerbar los síntomas de la fibromialgia, pero por otra parte el estrés es una parte inevitable de nuestro diario vivir. Por lo tanto, debemos aprender a manejarlo. El dolor y el estrés tiene efectos similares en nuestro cuerpo: los músculos se tensan, la respiración se hace rápida y poco profunda y la frecuencia cardiaca y la presión arterial suben. No podemos permitir tener más razones para tener dolor. La relajación conlleva aprender a calmar nuestro cuerpo y nuestra mente ante las cosas que no podemos cambiar. Existen diferentes técnicas, tales como: meditación, relajación progresiva, visualización, distracción y otras. Consulte con un profesional de la salud para aprender alguna técnica.


Educación
            Hoy en día existe mucha información sobre la fibromialgia en revistas, libros e Internet. Es muy importante que obtenga la información de recursos respetables y no de grupos que tal vez lo que quieren es lucrarse con la venta de algún producto. La Fundación de Artritis tiene panfletos en español que puede obtener gratis por Internet en www.arthritis.org o por teléfono llamando al (800) 283-7800. Existen libros que pueden conseguir en su librería favorita o por Internet en www.amazon.com , por ejemplo haciendo una búsqueda de fibromialgia o fibromyalgia. Además de la educación que obtenga el paciente de fibromialgia, es importante que su familia y amigos se eduquen para que puedan comprenderlo mejor. Se ha encontrado que los pacientes que se educan con respecto a la condición suelen sentirse mejor que los que no se educan.


Medicamentos
            Es muy importante seguir las instrucciones de su médico al pie de la letra. Haga preguntas sobre los efectos secundarios de lo que se le recete. Algunos medicamentos deben ser comenzados con dosis baja y luego aumentar poco a poco. No deje de tomar algún medicamento  sin consultar con su médico ya que con algunos medicamentos esto puede ocasionar reacciones adversas.
            En el presente no existe un medicamento específico para la fibromialgia sino que el médico receta medicamentos para controlar los síntomas del paciente. Cada paciente es diferente y reacciona diferente a los medicamentos. No todos los pacientes de fibromialgia tenemos los mismos síntomas. Por eso no necesariamente usamos los mismos medicamentos. Es importante que le diga a su médico sobre cualquier otro medicamento que esté utilizando para cualquier otra condición que padezca. Dígale también sobre cualquier vitamina o remedio natural que utilice. Existen reacciones adversas si algunos de estos se toman a la vez que algunos medicamentos.
            Usualmente los medicamentos podrían incluir:
-          antidepresivos tricíclicos en dosis baja para relajar los músculos y restaurar el sueño.
-          anti-inflamatorios no esteroidales como aspirina e ibuprofen para aliviar el dolor y el entumecimiento.
-          analgésicos para aliviar el dolor.
-          relajantes musculares para reducir la tensión de los músculos y mejorar el sueño.
-          inyecciones locales de anestésicos en puntos de dolor para casos severos.
-          cremas y lociones que se aplican directamente al área afectada en la piel que pueden aumentar el flujo de sangre para aliviar los músculos adoloridos.


Terapias Alternativas o Complementarias
            Recientemente ha surgido un interés mayor por la terapia alternativa o complementaria. Usualmente se le llama así a tratamientos no convencionales que se usan en conjunto con un plan de tratamiento tradicional. La aceptación de estos tratamientos por la medicina tradicional es muy reciente y a veces varía de médico a médico. Debemos usar estas terapias con precaución y con la aprobación de su médico. Aunque algunas de estas terapias son muy prometedoras un gran número de ellas no han sido examinadas aún científicamente. Es importante dejar saber a su médico sobre suplementos naturales que use ya que algunos tienen efectos secundarios que debe conocer y además podrían interactuar con los medicamentos recetados que toma.
 Entre estos tratamientos se encuentran:
-          terapia de retroalimentación
-          acupuntura
-          masaje sueco o europeo
-          yoga
-          hipnosis
-          remedios naturales.
Utilice un ojo crítico para evaluar estos tratamientos o suplementos. Recuerde que
lamentablemente muchos se aprovechan diciendo que tienen la cura para la fibromialgia sólo para vender su producto que seguramente no ha sido investigado científicamente. Es por eso que es muy importante estar bajo la supervisión del médico y no dejar sus medicamentos abruptamente.


Alimentación:
Aún las investigaciones no han demostrado que algún alimento en específico afecte la fibromialgia, pero sí sabemos que tener una dieta balanceada ayuda a que el cuerpo funcione mejor. Algunos investigadores y médicos recomiendan ciertas dietas, por ejemplo el Dr. Mark J. Pellegrino en su libro Inside Fibromyalgia recomienda una dieta alta en proteínas y baja en calorías. Debe consultar con su médico o algún dietista certificado sobre cualquier dieta que vaya a comenzar o sobre cualquier cambio significativo en su peso. Para alimentarse adecuadamente debe:
- comer tres comidas al día para tener energía suficiente para las tareas diarias
- elimine la nicotina, cafeína y el alcohol ya que estos afectan la habilidad del cuerpo de producir energía
- beba al menos de 6 a 8 vasos de 8 onzas de agua diariamente
- reduzca la sal, grasa, colesterol y azúcar
- incluya fibras, de 3 a 5 servicios de vegetales diarios y de 2 a 3 servicios de frutas diarios
- añada comidas ricas en calcio en su dieta

  La clave para una dieta saludable es variedad, balance y moderación.


Buen Dormir:
Se ha encontrado que con la fibromialgia nuestro sueño no es restaurador. Pero podemos ayudar a que sea mejor. Además de los medicamentos que su médico le pueda recetar existen otras maneras de ayudar a tener un mejor sueño. Por ejemplo:
-          Irse a la cama a la misma hora diariamente
-          No ejercitarse tarde en el día
-          Sacar tiempo para relajarse al menos una hora antes de acostarse
-          Hacer del dormitorio un sitio cómodo y silencioso con temperatura agradable
-          Utilizar el dormitorio sólo para descansar y tener intimidad con su cónyuge
-          Levantarse todos los días a la misma hora
-          Evitar la cafeína y el alcohol, especialmente antes de acostarse
-          Evitar siestas largas durante el día
-          No fumar
-          Tomar un baño tibio antes de irse a la cama
Si tiene algún otro problema para dormir consulte con su médico.


Actitud:
 Para poder lidiar mejor con la fibromialgia es importante la actitud que tengamos. Existe una conexión entre mente y cuerpo y por eso debemos “alimentar” nuestra mente efectivamente. La mente puede tener un efecto sanador poderoso en nuestro cuerpo. Por experiencia sabemos que es más fácil decirlo que hacerlo, pero haga un esfuerzo para hacer los siguientes cambios en su vida.
-          Sea optimista. Trácese metas realistas y elimine pensamientos negativos.
-          El humor es tremenda medicina. Estudios han demostrado que mejora la función del sistema inmunológico.
-          Busque apoyo social. Tenga amigos reales que lo entiendan. Escúchelos a ellos también. No los sobrecargue ni a ellos ni a la familia.
-          Cuide su apariencia. Al verse bien se sentirá mejor.
-          Simplifique su vida y sea flexible.
-          Ayude a otros y dé afecto.
-          Practique algún pasatiempo.
-          No se sienta víctima.
-          Establezca límites y aprenda a decir que no.
-          Evite personas negativas.
-          Busque noticias positivas.
-          Cultive la espiritualidad.
-          Evite el aislamiento.


Oración:
No importa cual sea su religión, ore. El conectarse con Dios le ayuda a ver su condición desde otro punto de vista o perspectiva. Muchas veces el mismo dolor no nos permite enfocarnos y olvidamos que podemos recurrir a nuestro Padre Dios. Por eso es bueno mantener algún recordatorio, sea la Biblia a simple vista o alguna oración o pensamiento escrito con anticipación.
Agradézcale a Dios por su familia, amigos y la naturaleza. Agradezca que todavía existen muchas cosas que aún puede realizar. Tal vez al tener esta condición a podido detener el paso apresurado que llevan muchos en el diario vivir y a podido disfrutar de la naturaleza que Dios nos da, el olor de las flores, los diferentes colores alrededor, el cantar de los pájaros…Al tener esta condición también nos encontramos con nuestro verdadero yo. No sólo somos lo que hacíamos, detrás de eso están nuestros valores y sentimientos. Aún podemos ayudar a otros. Todavía soy hijo de Dios con un propósito en la vida. Estando de la mano de Dios sobrellevando nuestra situación diaria la vida nos resultará menos difícil y más serena. Solos no podemos seguir adelante. Con la fortaleza que Dios nos da todo lo podremos. Recuerde que Dios es más grande que cualquier dolor que tengamos y que cualquier problema.


Bibliografía:

- Arthritis Foundation; The Arthritis Foundation Guide to Good Living with Fibromyalgia; 2001; 206pp.; www.arthritis.org

- Arthritis Foundation; Good Living with Fibromyalgia Workbook: Activities for a Better Life; 2002; 177pp.;  www.arthritis.org

- Lorig, Kate, R.N., Dr. P.H. and Fries, James F., M.D.: The Arthritis Helpbook, Fifth Ed.; Perseus Books, Cambridge, Massachusetts; 367pp.;  www.perseusbooks.com

- Pellegrino, Mark J., M.D. ; Inside Fibromyalgia; Anadem Publishing; 2001; 347pp.; www.anadem.com

- Starlanyl, Devin, M.D. and Copeland, Mary Ellen, M.S., M.A.; Fibromyalgia and Chronic Myofascial Pain Syndrome, a Survival Manual; New Harbinger Publications, Inc.; 1996; 401pp.  

- Wallace, Daniel J., M.D. and Brock Wallace, Janice; Making Sense of Fibromyalgia: A Guide for Patients and Their Families; Oxford University Press; 1999; 242pp. ; www.oup-usa.org

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