miércoles, 16 de marzo de 2011

Fibromialgia:la amarga amante de mi amor. quiero desahogarme..


A mi compañero de fatigas y la 2 sonrisa más bonita que he visto nunca: Francisco y la Fibromialgia. Un día cualquiera de nuestras vidas.

Són las 7:30 de la mañana, como cada día él se despierta cansado, no ha tenido una buena noche, como tantas, después de una pastilla potente que le hace dormir o más bien cerrar los ojos, agotado ya del día que ha pasado, entre sudores, sueños y pesadillas y vueltas por la cama, al fin se queda quieto, lo miro y parece descansar, pero sé que está ahí la pueñetera enfermedad que lo ha vuelto alguien con una vitalidad increíble a ser alguien que a medida que pasa el día está agotado.

A pesar de todo, se despierta, coje a nuestro hijo, y para no despertarme se lo lleva al salón para darle de comer, cambiarle el pañal y jugar con él. Muchísimas veces lo veo dormido en el sofá de cualquier forma porque su cuerpo le pide a gritos un descanso, miedo, frustración, lágrimas recorren mis mejillas cuando veo a la persona que amo, que no puedo, que no llega, que va a pasar el día que su cuerpo le pida basta? Que hará cuando se vea que no puede levantarse para hacerle un biberón, que no va a poder jugar con él? Si pudiera haría un pacto con el diablo porque al menos su dolor yo también lo comparta con él y sea más llevadero.

Sobre las diez, después de que Micky haya jugado bastante con su papá, se vuelve a dormir, para mi hijo acaba de empezar el primer día del resto de su vida, para mi alma gemela, otro día más en el que se da cuenta de que no puede hacer todo lo que él desea, de frustaciones, rabia pero él siempre tiene una sonrisa para todo el mundo, él es feliz pero yo sé que la procesión va por dentro.

Me levanto, són las 11 de la mañana, limpio la casa, él nene se despierta, lo cojo y juego con él. A la una, oigo ruidos en nuestra habitación, és él que sale sin decir nada, va al baño, coje el secador y se encierra en nuestro cuarto. Oigo como el secador funciona a toda velocidad, arriba y abajo, veo sin verlo cómo se va dando calor por toda la espalda, porque su mente le dice: tienes que ir a trabajar, levántate, y su cuerpo le dice: No, no puedo, estoy cansado. Dios mío, que hago entro y le abrazo, me quedo quieta esperando, mientras mi querido hijo me mira dedicándome esa maravillosa sonrisa con la que un día me miró su padre Me quedo quieta, no digo nada, después de una eterna media hora, él sale, nos mira con amor, se va al baño, se ducha, se viste e incluso nos hace la comida, como cada día sale disparado de casa al trabajo para cumplirlo por muy cansado, agotado, desesperado que esté.

A las 5 vuelve mi amor, nos sonríe, nos cuenta como ha ido el día, come a toda velocidad, es decir, vive el día a día intensamente, disfrutando de nuestra compañía, para él no existe luego, porque no sabe si luego podrá, pero puede, vaya si puede.

Son las 7, su trabajo le espera, se vuelve a ir, y yo me quedo sola otra vez, mirando a ese maravilloso niño que hemos creado, me mira, me sonríe, me habla, gatea, balbucea. Un detalle, un guiño, veo en él cada mueca de su padre, ese pelo tieso y rubio, esos ojos verdes que me miran sin perder detalle de lo que hago, esa nariz igualita a su papá, esa sonrisa divina que desde que la ví, me enamoró. Miro a mi hijo, y le pregunto: Hasta cuando crees que esto durará? Él me contesta con una simpática pedorreta, como si me quisiera decir: Mamá, no digas chorradas, estamos aquí deja de pensar en eso! Papá puede con todo!

Miro la inocencia de mi hijo, corre con su taca-taca por toda la casa, parece un perrito faldero y voy cantando y como si siguiera el compás me habla: Explota, explota, me explo!, Explota, explota, mi corazón. Ahhhhhhhh dice él (Sí es Raffaella Carrà, por si alguien no se acuerda, del que su papá es fan y nos canta cada día).

Tarda en llegar, le habrá pasado algo? Dónde estará, en el coche, en el autobús, en el metro? Cuando más nerviosa estoy, suena la puerta y mi ángelito de ojos verdes y pelo rubio sale disparado al pasillo y me mira cómo diciéndome: Ves, mamá? No le ha pasado nada, sabía que vendría! Oímos sus pasos, desde la otra punta del pasillo, vemos esa maravillosa sonrisa que me enamora día sí, día también, se va acercando y Micky se va poniendo más nervioso, patalea, mueve los brazitos y cuando su papá está a 20 cm de él, empieza a chillar y parece que diga: Cójeme, cójeme! Y lo aúpa en brazos: arriba, arriba!

Són las 11 de la noche, después de bañar al bebé, le hayamos dado de comer y se duerma, mi querido niño y yo, hablamos, nos contamos como ha ido el día, hace sus cosas en el ordenador, pero noto en su cara el cansancio, él no puedo, no puedo Y le pregunto: Quieres que te haga un masaje? Y con cara de haberle dicho la cosa más maravillosa del mundo, me dice: Sí, por favor!

Le doy un masaje, siento esa piel que tanto me gusta bajo mis manos, le masajeo dónde él me dice, le hago daño, pero el dolor le calma también, se duerme, se despierta, le intento relajar pero no puede siempre ese maldito dolor que le hace retorcerse, que le hace llorar de impotencia, que le dice: no puedes, no puedes.

Es la una de la noche, mi amor, se ha quedado dormido, me lo quedo mirando, parece dormir plácidamente, le toco suavemente la espalda, me habla entre sueños, se gira, me abraza, yo me abrazo a él, le arropo, le digo que le quiero, que le amo, que gracias por cada día que paso a su lado y que por favor sea fuerte, que aguante un día y otro y otro, y él aguanta. Le miro, le beso, le acaricio, acaba ya el día, apago la luz.

Mi compañero de fatigas, tiene 29 años, la sonrisa de un niño de 10, pero el cuerpo de alguien que no tiene edad. Está cansado, irritado y ya no puede más. Pero él siempre tiene una sonrisa para todo el mundo, por más que le fastidien, por más que la vida se lo ponga más y más difícil, él no se da por vencido, lucha contra el tiempo si hace falta y le hace frente a su enfermedad y le dice: No, no puedes conmigo.

Sé que mi amor, está mejor que muchísima gente que sufre esta enfermedad, pero yo hablo de lo que sé, de la frustración de ver a la persona que amas, que no puede, que no aguanta, que le gustaría hacer muchas cosas y no llega. Ha pasado por especialistas, médicos que no se lo creían, que se han reído de él en su cara, que con él han descubierto que esa enfermedad existe y tiene nombre y apellidos o simplemente le miraban como si fuera un bicho raro mientras pensaban: Otro con el cuento este, lo que le pasa es que es un vago.

Mi dulce niño ha tenido que marcharse de su país porque no le daban una pensión correcta, hemos tenido que mudarnos aquí para poder sobrevivir, más que vivir. Tendria que ir a masajistas profesionales que le cobran unos 100 euros por masaje, 400 euros al mes, pero prefier gastarse ese dinero en nuestro hijo, pero se conforma con que yo le dé alguno y no todos los días. Ha perdido muchos amigos porque a veces no puede quedar, pero y la seguridad social? y el gobierno?Qué hace por él? Nada., Darle unas miserables ayudas, pero, la verdad, se pueden meter esas ayudas, pensiones y apoyos psicológicos por dónde más les guste

Cómo puede ser que en pleno Siglo XXI estemos todavía así? Cómo puede ser que miles de personas, sobre todo mujeres y algún que otro hombre, como mi niño, que se siente solo, porque no conoce a otro chico con este problema, sufran en silencio, lo insufrible? Cómo puede ser que amigos, médicos y familiares, les nieguen y les tachen de vagos y flojos? Cómo puede ser que aunque esté reconocido por la Organización Mundial de la Salud (OMS), muchos médicos no crean todavía en la Fibromialgia y Fátiga Crónica? Cómo le dicen estas personas a sus parejas, amigos, hijos: Hoy no puedo, lo siento, no cuentes conmigo? Pero que pasa, ni que fuesen animales! No tienen derechos, ni ganas de vivir todas estas personas? Hasta cuándo, hasta cuándoAlgún día, mi amor, sino lo ha pensado ya, le gustaría acabar con todo pero por su familia, amigos y demás gente, aguanta Esto se acabará, algún día

A todas estas personas que leeis esto, si conoceis gente que lo padece o eres tú, ayudadle, no le deis la espalda, que sepas que no estais solos, que aquí teneis una amiga para lo que haga falta.

Y a ti, que me abrazas aunque no tengas fuerzas, que me miras con esa maravillosa mirada aunque estés cansado, que me regalas cada día tu sonrisa aunque no tengas ganas: Gracias.

No esperes que te olvide. No olvides que te espero. Amore, ti amo

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