Sufre desde la veintena una enfermedad que le fue oficialmente diagnosticada hace solo cuatro años, en la que ha invertido 12.000 euros e incontables energías en probar cuanto tratamiento posible tiene a su alcance.
EJERCE SOBRE SI MISMA una vigilancia exhaustiva. Con la dedicación paciente de un ornitólogo agarrado a sus prismáticos para observar un pájaro raro, Loli López se vuelca sobre la peculiar especie que ha resultado ser. Tiene una enfermedad que juega al escondite, que aparece con distintas formas y en distintos lugares, que le ha condicionado la vida hasta límites inimaginables para ella hace unos años. Ha tardado mucho en ponerle un nombre. En realidad, también ha tardado en interesarse por ella.
Con poco más de veinte años empezó a sufrir fuertes dolores de cabeza. Era incapaz de dormir con los hombros fuera del embozo o de ponerse una camiseta de tirantes ni en los veranos más calurosos. Cualquier golpecito de aire en esa zona le provocaba serias molestias. Con un sentido práctico que dice mucho de la mujer que era entonces, ni se preocupaba. Si dolía o molestaba, no se hacía y punto.
Con actitud semejante afrontó el siguiente paso en la escalada. Al poco de cumplir treinta, con un niño de tres años y un trabajo fijo de auxiliar administrativo en la misma empresa en la que trabaja ahora, además de la cabeza era el cuello. En ocasiones no podía ni permanecer sentada. Acompañó a su madre a la consulta privada de un reumatólogo compostelano y, aprovechando, le pidió algún remedio, empezando un proceso que se repitió durante años, en los que combinó tratamientos de varios meses con períodos de tregua. Seguía sin tener el más mínimo interés en ponerle nombre a lo que le pasaba. Le dolía, iba al médico, a ese médico, tomaba los medicamentos y le pasaba. «Ni lo pensaba, para mí era normal. Seguía el tratamiento que me ponía. El que fuera, ya fuera corticoides o lo que fuera. Confiaba mucho en ese hombre», dice del único médico al que consultó durante años, al que creía a pies juntillas.
Él fue también el que le recetó la medicación para una depresión que sufrió «sin saber qué era», señala. Tras la muerte de dos familiares, empezó a sufrir toda clase de síntomas que le llevaron a la conclusión de que le ocurría algo grave. Sentía que se ahogaba, le costaba comer porque se atragantaba con todo, a veces hasta con su propia saliva, se convenció de que era un caso preocupante, temía dormir y no despertarse así que pasaba muchas noches en blanco. «Una vez tuve que ir a Urgencias porque no podía respirar, creí que me moría», dice, al tiempo que confiesa que, sumado al calvario de sus percepciones estaba la vergüenza de contarlas.
VUELCO
Pese a todo ese periplo patológico, la situación empeoró de forma evidente con una caída en unas escaleras que le dejó francamente dañado durante meses un lado del cuerpo y se consolidó en el 2004. Ese es el año en el que Loli sitúa su cambio vital, el año en el que su vida dio un vuelco y se transformó definitivamente. Desde entonces no hay un día sin dolor, se acabaron las vacaciones, no sale de Lugo, ni siquiera va al cine... Dice que tocó fondo. Una noche sintió un fuerte dolor en el brazo, no podía moverlo, era «un dolor exagerado». Con el tiempo no hizo más que crecer, extenderse y aparecer en muy distintos lugares. Meses después ya le resultaba imposible dormir. La baja laboral se hizo imprescindible.
En ese momento oyó por primera vez hablar de fibromialgia. Su médico de confianza aludió a ella para decirle que no creía en su existencia, una actitud que llegó a ser corriente entre una parte de la comunidad médica hace unos años que la tomaban por un conjunto de síntomas difusos que no conformaban una verdadera enfermedad.
«Yo ya no podía más, no podía vivir como estaba, no me aguantaba de pie ni quince minutos. No salía de casa, apenas podía caminar. Fui al médico y le pregunté qué tenía. Cuando me dijo que no lo sabía pensé que me moría», cuenta mientras se echa a llorar recordando aquel momento. Para entonces, su actitud había cambiado radicalmente, entonces quería saber, ansiaba un diagnóstico. Y lo buscó desesperadamente.
Momento crítico "Prefería morir a seguir así. Eso no se lo decía a mi familia, evidentemente, pero lo pensaba» Fisioterapeuta"A los tres días ya me encontraba mejor. Tenía una dependencia total. Durante tres meses fui todos los días» Molestias"Es como una gripe permanente, con esos dolores y malestar general que uno tiene pero multiplicado y a diario» Mejora "Si una noche no tengo dolores no quiero dormir, me quiero quedar despierta y simplemente disfrutar» |
Su paso por las consultas médicas empezó a tener tintes de odisea. Nadie conseguía ayudarla. Describe el proceso de la misma forma que lo hacen con frecuencia otras enfermas de fibromialgia: la frustración de no saber, la intuición (y hasta en algunos casos la evidencia más patente) de no ser comprendida, la sospecha de que la veían como una hipocondríaca, una trastornada, una pesada, una mentirosa...
«Un inspector me dijo que no tenía nada. Un neurólogo me echó de su consulta. No podía creer que llevase seis meses de baja por algo así. Sólo el médico de cabecera pensaba que era fibromialgia, el resto no me daban un diagnóstico. Otro reumatólogo llegó a pensar que era lupus... Yo ya no creía a nadie, me daba igual lo que me dijeran los médicos, sólo quería que alguien me ayudase...», cuenta. «Prefería morir a seguir así. Eso no se lo decía a mi familia, evidentemente, pero lo pensaba», cuenta.
En ese estado extremo llegó a la delegación lucense de la Asociación Gallega de Fibromialgia (Agafi) a la búsqueda de alguien que le entendiera, que supiera dimensionar lo que le pasaba, que pasara por lo mismo. Dice que inicialmente no lo encontró. «Nadie tenía un dolor como el mío. Yo no tenía problemas de cansancio como los de muchas, sino de dolor fundamentalmente», explica y, para resumir, cuenta que lo que le ocurría es que ella resumía los dolores de todas ellas. En su persona se encontraba el compendio de síntomas que aquejaban individualmente a las demás.
DIAGNÓSTICO
No le renovaron la baja y tuvo que volver a trabajar. Ya convencida de que padecía fibromialgia, además de la oficina se tomó como otro trabajo investigar sobre su dolencia sin descanso. Es difícil decir qué no habrá probado Loli con la esperanza de mejorar, pero sí resulta sencillo determinar qué intento fue verdaderamente significativo y, como tantas cosas, le llegó de pura casualidad.
«Vi un anuncio de un fisioterapeuta y fui. No podía mover un lado del cuerpo, estaba desesperada. Me dijo que le dejara intentar algo y que si no salía no me cobraría. A los tres días ya me encontraba mejor. Por primera vez en meses pude dormir», dice. Como es lógico en aquel que ansía un remedio, cualquier remedio, se agarró a él como un clavo ardiendo. «Tenía una dependencia total de él. Durante tres meses fui todos los días. Aguanté trabajando gracias a eso» dice.
Las interrelaciones son paradójicas en su caso como en el de muchos enfermos crónicos. Loli trabaja porque le gusta y porque necesita el dinero para hacer frente a todos los tratamientos que intenta para paliar sus dolores, pero es consciente de que no tendría tantos dolores si no tuviera que trabajar y pasar, por tanto, ocho horas diarias frente a un ordenador. Desde las primeras consultas privadas hasta ahora, que acude con regularidad a un naturista pasando por la fisioterapia o la adquisición de una camilla coreana de masajes, ha gastado unos 12.000 euros.
Pese a que la cifra no es nada desdeñable, cualquiera que escuche el relato de Loli, interrumpido por el llanto en algunos momentos, sabe que gastaría eso y más en acercar su vida a la normalidad. Sigue sin ser una vida convencional y, al contrario de algunos otros enfermos crónicos que logran encontrar días de descanso de su patología, la fibromialgia en el caso de Loli no da tregua hasta el punto de que, si en algún momento lo hace, propicia las ideas más peregrinas. «A veces le digo a mi marido que no me quiero dormir. Si una noche no tengo dolores me quiero quedar despierta y simplemente disfrutar de no tener ninguna molestia», explica.
Lo intenta y lo intenta, pero resulta muy complicado comprender qué siente una persona con esa enfermedad. «Es como una gripe permanente. Esos dolores y malestar general que uno tiene, pero multiplicado y a diario», dice, consciente de que en el fondo sólo acaban de entenderla las personas que la padecen. Cuenta como ejemplo que una madre a cuya hija le fue diagnosticada fibromialgia le preguntó abiertamente si pensaba que era así. La hija confesó que no imaginaba que fuera tan doloroso.
Ella misma cree comprender ahora mejor a su madre, que puede haber padecido fibromialgia sin poder ponerle nombre, aunque le dio su propia e ingeniosa denominación. «La llamaba ‘a reuma fantasma’ porque un día aparecía en un sitio y otro, en otro», explica.
En Agafi encuentra, ahora sí, respaldo y apoyo, siente que su discurso es comprendido y cree que las reuniones sirven para dar ánimos en momentos de flaqueza, que son muy propios de una enfermedad así. En el pasado ha estado presente en reuniones de enfermos en las que se ha planteado la posibilidad de un suicidio colectivo. Semejantes actitudes son fáciles de encontrar en foros de internet, pero ella dice huir de las actitudes derrotistas. Sigue dedicada a buscar sin cesar un remedio, cualquier ayuda o mejora.
La enfermedad le ha dejado una actitud profundamente escéptica hacia la medicina convencional y quienes la ejercen, una perspectiva abierta hacia los tratamientos alternativos y una vida de considerable reclusión. De seguir a su hijo, jugador de fútbol aficionado, por todos los campos; de salir con su marido y amigos de cena, de vacaciones sin planificar tirando de coche para asegurarse un cambio de paisajes ha pasado a pasar su ocio en casa.
Lo que ansía, por encima de todas las cosas es que se fomente la investigación, de forma que se pueda disponer de un tratamiento realmente efectivo. Casi igual de importante le parece que se dé con una prueba diagnóstica que no deje lugar a dudas de que se trata de fibromialgia. Su aspiración última es que, de esta forma, el personal sanitario deje de considerarla una enfermedad «desagradecida, como me dijo una vez un médico».
UNA JORNADA Agenda marcada por la enfermedad |
Al margen de las horas de trabajo, el día de Loli depende en gran medida de cómo se encuentre. La imposibilidad de la previsión define la fibromialgia, de forma que una noche benévola no tiene por qué ser el antecedente de un día tranquilo. Jornada partida El verano resulta más llevadero para Loli, no sólo porque las fibromiálgicas empeoren con el frío sino porque en la época estival tiene en su trabajo horario especial y, por tanto, las tardes libres. En la actualidad entra a las ocho y media en la oficina. Desde hace años utiliza auriculares para hablar por teléfono porque, a lo largo del día, las llamadas acaban siendo demasiadas como para atenderlas de otra forma sin sufrir severos dolores. A las dos se va a comer. A veces puede descansar algo antes de regresar al trabajo. Camilla, a diario Una de las inversiones más elevadas que Loli ha realizado para tratar su enfermedad fue la adquisición de una camilla de masajes, que combina la presión de diferentes puntos con el calor. La empresa coreana que las comercializa ofrece inicialmente sesiones gratuitas en sus locales y muchas enfermas de fibromialgia acudieron con regularidad. «A mí me ha resultado muy efectiva. Sin embargo a otra gente no le hace nada y apenas nota diferencia. Yo todos los días paso por la camilla, a veces me quedo dormida en ella. Desde que la tengo dejé de ir a diario al fisioterapeuta, aunque sigo yendo en ocasiones», explica. Especialista en anatomía Prácticamente todas las enfermas de fibromialgia se convierten con el tiempo en expertas en anatomía, capaces de localizar con precisión el punto exacto de su dolor. Es el caso de Loli, a quien su fisioterapeuta recriminaba bromeando que demandara un servicio a la carta, explicándole dónde debía presionar en función de los dolores de ese día. Pasa mucho tiempo en internet buscando información y, además de acudir con regularidad a las reuniones de Agafi se muestra esperanzada con su próxima participación en un estudio sobre los efectos del termalismo en su enfermedad. |
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